ESCAPADE – Pour les Établissements Spécialisés, Activité Physique et Alimentation Diversifiées
Il s’agit d’un référentiel national en vue de la promotion de comportements favorables à la santé en alimentation, en activité physique et sur la santé bucco-dentaire pour les professionnels et l’entourage accompagnant les personnes avec des déficiences intellectuelles et/ou des troubles du comportement.
ESCAPADE, LES ENJEUX
L’alimentation, l’activité physique et l’hygiène de vie sont des déterminants majeurs de santé contribuant à l’amélioration ou au maintien de la qualité de vie.
Les situations d’handicap, d’origine mentale, neurologique, neuro-traumatologique ou traumatique, conduisent à une grande vulnérabilité en alimentation, activité physique et d’hygiène de vie. L’appauvrissement social et les inégalités qui résultent du handicap sont des facteurs influençant les comportements de santé, susceptibles d’aggraver le handicap mais également de retentir sur l’autonomie, la qualité de vie et d’augmenter les comorbidités.
Une tendance à l’obésité plus importante chez les personnes ayant des déficiences intellectuelles est confirmée dans plusieurs études (Bhaumik et al., 2008 ; Melville et al., 2008 ; Plow et al., 2014). Le surpoids et l’obésité doivent être envisagés comme un facteur de sur-handicap pour cette population (Begarie et al., 2009). Or, ce problème de santé peut être négligé quand il est envisagé comme résultant de la déficience et accepté comme tel. Plusieurs études internationales mentionnent des régimes alimentaires déséquilibrés et des carences alimentaires particulières chez les personnes en situation de déficiences intellectuelles (Doody et al., 2012). Ce public a davantage de comportements sédentaires et d’inactivité physique (Dairo et al., 2016). Une hygiène bucco-dentaire insuffisante et des difficultés d’accès aux soins dentaires impactent également l’alimentation au quotidien (Clifford et al., 2015).
Les causes de ces situations sont multiples : génétiques (les syndromes, les troubles envahissants du développement, les trisomies 21… peuvent impliquer des dérégulations des mécanismes de la faim et de la satiété, ainsi que des dysfonctionnements de la dépense d’énergie (Chinalska-Chomat et al., 2013)), médicamenteuses (Bhaumik et al., 2008), manque d’accès à la connaissances/compréhension des risques/bénéfices santé (Bodde et al., 2009 ; Doody et al., 2012 ; Dairo et al., 2016) …
Les actions d’éducation et de promotion de la santé se développent depuis peu dans le secteur du handicap. Les priorités d’accompagnement étant davantage l’autonomisation, l’intégration scolaire, l’accès et la gestion des soins, la promotion de comportements nutritionnels favorables à la santé est restée peu formalisée jusqu’à présent, conduisant à un renforcement des inégalités de santé. Les professionnels prenant en charge ces publics disposent de peu d’outils de promotion des comportements favorables à la santé et les familles sont souvent démunies dans cette thématique. Des actions combinant diverses méthodes d’apprentissage, vidéo, outils de mémoire picturale et activités interactives en groupe ont déjà prouvées leur efficacité afin de faire évoluer les comportements nutritionnels (Boode et al., 2012 ; Doody et al., 2012 ; Plow et al., 2014 ; An R et al., 2015).
ESCAPADE, SA CONCEPTION
Les contenus sont issus de la réflexion entre les acteurs de terrain accompagnant les enfants, adolescents, adultes résidents, les directions des établissements, les experts, les associations de parents et le Cnam-Istna. Ils ont été conçus grâce à une expérimentation d’actions au sein d’établissements spécialisés :
• Institut Médico-Éducatif Claude Monet Pont-à-Mousson (AEIM)
• Institut Médico-Éducatif Georges Finances Toul (AEIM)
• Institut Médico-Éducatif Flavigny-sur-Moselle (OHS)
• Institut Thérapeutique Éducatif et Pédagogique L’ESCALE Jarville (REALISE)
• Foyer Les Érables à Liverdun (AEIM)
• Résidence du Parc à Malzéville (AEIM)
• Foyers d’accueil spécialisé à Flavigny-sur-Moselle (OHS)
• Foyer d’accueil médicalisé Les Charmilles à Malzéville (Vivre avec l’autisme en Meurthe et Moselle)
Les professionnels des établissements ont été formés et accompagnés à la mise en œuvre des activités par le Cnam-Istna. Des comités techniques et de pilotage permettaient de concevoir, tester et réajuster les activités tout au long de l’expérimentation avant qu’elles soient formalisées.
Le comité d’experts a veillé à la cohérence des actions. Il était composé de représentants des financeurs, d’experts pour l’accompagnement des personnes avec des déficiences intellectuelles et des troubles du comportement : professionnels de REPOP, de l’association Prader Willi France, FAM Autiste, Institut Jérôme Lejeune, ADAPEI-SESSAD…
Le contenu du site est basé sur le Programme National Nutrition Santé et les recommandations scientifiquement validées par le ministère de la santé www.mangerbouger.fr
Le développement d’ESCAPADE a été financé par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA, www.cnsa.fr) et par Santé publique France (www.santepubliquefrance.fr).